De norska forskarna Karianne Berg, Torunn Askim och Marit By Rise publicerade nyligen studien “What do speech-language pathologists describe as most important when trying to achieve client participation during aphasia rehabilitation? A qualitative focus group interview study” i tidskriften International Journal of Speech-Language Pathology.

I tidigare studier har författarna visat att personcentrerad vård vid afasi visserligen beskrivs av logopeder som “the gold standard” när det gäller delaktighet, men att detta inte alltid är möjligt att uppnå. Det största hindret beskrevs vara patienternas språk- och kommunikationssvårigheter. Även patientgruppen varierar vad gäller vilken delaktighetsnivå man upplever som önskvärd och det förefaller som att personer med afasi i akutfas vill följa expertens råd medan det blev viktigare för patienterna att vara delaktiga i behandlingsplanering i en mer kronisk fas. Författarna har också funnit att personer med afasi upplever många aspekter av afasirehabilitering som oklara och att de inte vet vilka behandlingsmål som är aktuella.

Semistrukturerade fokusgruppssamtal genomfördes med 11 logopeder. Frågor som diskuterades var bland annat:

• Ska personer med afasi alltid vara delaktiga i rehabiliteringsplaneringen?
• Hur bedömer du vilka patienter som ska vara delaktiga i planering av behandlingsmål och vad påverkar den bedömningen?
• Har du några negativa erfarenheter av patienters delaktighet?
• Hur kan logopeder underlätta afasipatienters delaktighet?

Fyra huvudsakliga teman tonade fram:

Det är viktigt att ta afasipatienters sårbarhet i beaktande

Logopederna beskrev att det är väldigt viktigt att ha kunskap om patientens afasi och att vara lyhörd för patientens uppfattningar. Man diskuterade olika typer av dilemman som har att göra med svårigheter att veta vad patienterna anser om behandlingen, särskilt vid grav afasi. Alla var dock överens om att det är logopedens ansvar att ge alla patienter möjlighet att uttrycka sina åsikter på ett eller annat sätt.

Det är viktigt att rikta in sig på patientens väg till insikt genom att navigera runt orealistiska målsättningar

Logopederna beskrev afasirehabilitering som en process av insikt och acceptans, där patienterna långsamt förstår vad funktionsnedsättningen innebär. Många patienter har aldrig hört talas om afasi och vet inte vad de kan förvänta sig av logopeden och logopedbehandlingen. Alla deltagare hade erfarenhet av patienter, vars mål skiljer sig från logopedens och där logopeden kanske bedömer patientens mål som ouppnåeliga, ofta kopplat till bristande insikt hos patienten, men det var ovanligt att logopederna konfronterade patienterna med deras orealistiska förväntningar.

Det är en utmaning att göra patienter delaktiga när evidensunderlaget för behandlingen är begränsat

Alla logopeder upplevde det som svårt att vara tydlig kring prognos och beskrev det som svårt att göra patienten delaktig när man själv inte vet vilken behandling som fungerar bäst för respektive patient.

Det är avgörande att göra behandlingen meningsfull för patienten

Att samarbeta med patienterna för att göra behandlingen meningsfull beskrevs som enklare än att sätta gemensamma behandlingsmål.

Maktobalans ett hinder för personcentrerad vård

Författarna menar att logopedernas beskrivning indikerar att en traditionell maktobalans, där vårdgivaren har expertrollen, fortfarande förekommer inom logopedi. En viktig nyckel i personcentrerad vård är att yrkespersonen överlämnar makt till patienten och ett sådant  maktskifte är nödvändigt för att patienten ska bli fullt ut delaktig. Enligt Berg och kolleger har logopederna i den aktuella studien inte helt och hållet utvecklat de kunskaper, förmågor och attityder som är nödvändiga för att genomföra fullödig personcentrerad afasirehabilitering.