Specialistlogoped Ellen Backmans avhandling från Högskolan i Halmstad handlar om barn med ätsvårigheter och gastrostomi. Hennes studier visar att både barnen och föräldrarna anser att måltiden är viktig, oavsett hur mycket eller lite barnet äter via munnen.

Tre perspektiv på ätsvårigheter
I den första delstudien följdes barn med gastrostomi över tid och i de tre senare delstudierna behandlades tre olika perspektiv: vårdpersonalens i form av journalbeskrivningar samt barnens och föräldrarnas utifrån individuella intervjuer.
Familjerna saknar stöd
Medan journalerna främst berörde måltider utifrån ett nutritionsperspektiv, beskrev både barn och föräldrar många dimensioner av familjens måltider. Föräldrarna beskrev att de saknade stöd från sjukvården i delar av vardagen med en gastrostomi som inte handlade om sårvård, hjälpmedel och näringstillförsel. Föräldrarna upplevde också att ansvaret för planering och koordinering av insatser blev deras, medan journalerna beskrev många personer involverade med ansvarsområden spridda över flera vårdinstanser.
Barnets delaktighet
– En annan aspekt som jag vill lyfta fram handlar om barnens delaktighet i vården: i journalerna var barnens egen röst var ofta osynlig, säger Ellen.
I intervjuerna med barnen själva och deras föräldrar framkom dock att barnen själva tog stort ansvar för att sköta sin gastrostomi och hade utarbetat flera strategier för att få gastrostomin och måltiderna att fungera och kännas bra.
Den viktiga måltiden
Oavsett hur mycket barnen åt via munnen eller hur de upplevde maten så var familjens måltid ett uppskattat tillfälle till gemenskap.
–Det överraskade mig att måltiden hade en så stor betydelse för de här familjerna trots att det var en aktivitet som var förknippad med mycket svårigheter och negativa känslor, säger Ellen.
Kliniska implikationer
–Med tanke på att både barn och föräldrar beskriver hur viktig måltiden är behöver logopeder och annan vårdpersonal bli bättre på att regelbundet fråga föräldrar hur de hanterar vardagliga måltider och vad som är viktigt för just deras familjemåltider, menar Ellen, som föreslår att detta görs genom användning av exempelvis frågeformulär eller intervjuguider.
Journalstudien visade att insatser som handlade om barnets fortsatta utveckling många gånger förbises. Därför bör logopeder vara en självklar del i vården av barn med gastrostomi. Dessutom behöver barnen ges möjlighet att bli mer delaktiga i vården som berör gastrostomin och ätande.
–Trots att barnen bara var sex till tolv år gamla, ofta med flera funktionsnedsättningar, förvånades jag av deras kloka, genomtänka svar och reflektioner, berättar Ellen.
Vill gärna fortsätta forska
Ellen har i dagsläget ingen forskning planerad utan arbetar som verksamhetsutvecklare inom habiliteringen i Region Halland. Hon vill gärna fortsätta forska i framtiden och helst i kombination med klinisk verksamhet.

Läs hela avhandlingen!
Backman, E. (2021). Ordinary mealtimes under extraordinary circumstances: Routines and rituals of nutrition, feeding and eating in children with a gastrostomy and their families. (Doctoral dissertation). Halmstad: Halmstad University Press
En version av artikeln är publicerad i tidningen Logopeden nr 3 2021
Diskussion