I somras publicerades en vetenskaplig artikel där försteförfattaren är en person med språkstörning/DLD (och masterstudent i logopedi!). Målet med publikationen är att dela med sig av en vuxen persons levda erfarenhet av språkstörning/DLD och att sätta detta i relation till klinisk praxis.
Vi gör några nedslag i denna högintressanta artikel. Betydligt mer, inklusive en massa bra referenser till ytterligare studier om språkstörning/DLD, finns när man tar del av artikeln i sin helhet (referens sist i inlägget)!
Upptäckt
Försteförfattaren Paula Orregos beskrivning av hur hennes språk fungerade är i linje med klassiska beskrivningar av tidiga tecken på språkstörning/DLD. Hon uppvisade en försenad utveckling av flerordsyttranden, även om hon inte var började tala senare än jämnåriga. Orrego växte upp i ett spansktalande hem och hennes föräldrar trodde att den “försenade” utvecklineng hade med tvåspråkigheten att göra. Denna syn förstärktes också av en barnläkare. En person som arbetade i förskolan och som behärskade spanska påtalade dock att svårigheterna fanns både på spanska och engelska och hänvisade familjen till en logoped. Orrego diagnostiserades med måttlig till grav språkstörning i 4-årsåldern och hade något starkare förmåga i engelska än i spanska.
Vårdnadshavarna har en viktig roll när det gäller att initiera logopedutredning. Föräldrar observerar sitt barns kommunikation i en mängd olika kontexter och deras observationer är valida. Att ta hänsyn till föräldraoro i språkscreening förbättrar träffsäkerheten. I en USA-kontext är detta extra viktigt eftersom språkförmåga, till skillnad från syn och hörsel, inte rutinmässigt screenas. Det är dessutom avgörande att bedöma samtliga språk hos flerspråkiga barn med misstänkt språkstörning/DLD.
Insatser
Orregos språkliga svårigheter berättigade henne till insatser via skolans logoped från 5 års ålder (i USA är skollogopeder obligatoriska!). Dessutom kompletterades insatserna med ytterligare behandling utanför skoltid, vilket fortgick fram till och med årskurs 3. Skollogopedinsatserna avslutades dock i och med skolbyte inför årskurs 2. Orregos föräldrar beslöt att dottern inte skulle få tvåspråkig undervisning utan flyttade henne till en helt engelsktalande verksamhet. Detta baserades dels på att engelska var det starkare språket, dels på myten om att exponering för flera språk skulle kunna förvärra språkstörningens konsekvenser. Flerspråkighet varken orsakar eller förvärrar en språkstörning. Man rekommenderar att stötta båda/alla barnets språk.
Paula Orrego beskriver att logopedbehandlingen hjälpte henne mycket och att logopeden hade en avgörande roll genom att hon lärde känna sin patient väl och individanpassade behandlingssessionerna.
Stella was a crucial player in my story.
Orrego et al. (2023)
Socioemotionell hälsa
Paula Orrego menar att hennes språkliga svårigheter alltid har varit uppenbara, både för omgivningen och för henne själv även om om inte visste vad som var annorlunda. Hennes berättelse liknar det som framkommer i kvalitativa intervjustudier där barn och ungdomar med språkstörning/DLD berättar om känslor av ensamhet och isolering, svårigheter att bygga vänskapsrelationer och upplevelser av att kommunikationen bryter samman. Föräldrar till barn med språkstörning/DLD beskriver också att deras barn upplevs blyga av andra men att de nödvändigtvis inte är tillbakadragna i hemmiljön. Att undvika situationer som ställer höga språkliga och kommunikativa krav kan också vara ett sätt att maskera de språkliga svårigheterna.
Språkstörning i ett längre perspektiv
Paula Orrego klarade skolan och fick goda betyg men har också fått kämpa mycket. I årskurs 8 bad hon en lärare om hjälp men det föresvävade inte läraren att eleven kunde behöva logopedkontakt och en förnyad bedömning, vilket sannolikt har att göra med att språkstörning fortfarande är så pass okänt. Tack vare en vän till familjen gjordes en ny logopedisk och neuropsykologisk bedömning och därefter fick Orrego tillgång till anpassningar såsom förlängd provtid, anteckningsstöd och tekniska hjälpmedel. När hon sedan gick vidare till högre utbildning informerade hon direkt om sina svårigheter till motsvarigheten till avdelningen för studentstöd och fick tillgång till de anpassningar av studiesituationen som hon behövde. Vid tidpunkten då artikeln skrevs höll Orrego på att ta sin master i logopedi.
Författarna poängterar att en starkt positiv språklig utveckling, som i Paula Orregos fall, inte innebär att språkstörningen växer bort. Hur ska man då resonera när det gäller att avsluta logopedkontakt? Glappet gentemot jämnåriga med typisk utveckling kan tyckas minska, men det kan också öka till följd av ökade språkliga krav under livets gång. Avslut kan se när personen med språkstörning vid en given tidpunkt klarar att fungera på ett liknande sätt som jämnåriga. Det är inte ett statiskt tillstånd så möjligheten att återuppta logopedkontakten behöver finnas!
Författarna betonar också språkstörningens långtgående konsekvenser. För Paula Orrego har språkstörningen inneburit hinder på många olika nivåer. Den har också format hennes identitet, självkänsla och motiverat hennes karriärval. Orrego menar att omgivningen oftast inte märker att hon har en funktionsnedsättning men språkstörningen påverkar fortfarande hennes dagliga liv. Exempelvis kan hon fortfarande vara osäker på figurativt språk och idiom.
Paula Orregos råd till professionella som möter barn och ungdomar med språkstörning är att ökad kunskap behövs.
Läs hela artikeln!
Orrego Paula M., McGregor Karla K., & Reyes Stella M. (2023). A First-Person Account of Developmental Language Disorder. American Journal of Speech-Language Pathology, 32(4), 1383–1396. https://doi.org/10.1044/2023_AJSLP-22-00247
Läs också:
Även i Sverige har studier visat att det är en utmaning att diagnostisera flerspråkiga barn. Både under- och överdiagnostisering förekommer. Logopeden och forskaren Laleh Nayeb har bland annat visat att ungefär 80 % av BHV-sköterskorna trodde att flerspråkiga barn har en generellt långsammare språkutveckling än enspråkiga barn. Hennes studier påvisar behovet av att implementera evidensbaserade arbetssätt för likvärdigt omhändertagande av såväl enspråkiga och flerspråkiga barn när det gäller misstänkt språkstörning.
Logopeden och forskare Anna Eva Hallin har sammanfattat en studie om kamouflering hos barn med språkstörning/DLD.
Diskussion